Mukovizidose, Bronchiektasen, Psyche: kommentierte LINK-Liste

Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche: Eine kommentierte LINK-Liste (Teil 1)

Monika Tempel • 15. Februar 2022

Mukoviszidose, Bronchiektasen – und die Psyche. Wo findest Du verläßliche und verständliche Informationen zu diesem Thema?

Warum ist der Tag der Seltenen Erkrankungen ein guter Anlaß, um über das Thema „Lunge und Psyche“ nachzudenken?

Eine Antwort auf diese Frage liefert der Blog-Beitrag „Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: Fokus auf „Lunge und Psyche“. Dort kannst Du auch die wichtigsten Fakten zu den (gar nicht so seltenen!) Seltenen Lungen-Erkrankungen nachlesen. Hier nur noch einmal eine (unvollständige) Liste der Seltenen Lungen-Erkrankungen (mit beispielhaft gewählten Krankheitsbildern).

Seltene Lungen-Erkrankungen durch Vererbung:

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM – engl. AATD) – Häufigkeit 20:100.000 (Europäische Daten)
Cystische Fibrose (CF oder Mukoviszidose) – Häufigkeit 7,4:100.000 (Europäische Daten)

Mißbildungen der Lungen:

Non-CF-Bronchiektasen – Häufigkeit 67:100.000 (Deutsche Daten, 2013)

Erkrankungen des Lungen-Bindegewebes:

Lungenfibrosen (vor allem IPF) – Häufigkeit 5,4:100.000 (Europäische Daten)

Systemische Erkrankungen:

Sarkoidose – Häufigkeit 12,5:100.000 (weltweite Daten)
Lymphangioleiomyomatose (LAM) – Häufigkeit 0,15:100.000 (weltweite Daten)

Erkrankungen der Lungen-Gefäße:

Pulmonale Hypertonie (PH oder PAH) – Häufigkeit 2:100.000 (Europäische Daten)

Infektionen:

Mykobakteriose (vor allem Tuberkulose – TB oder TBC) – Häufigkeit Pulmonale Nicht-Tuberkulöse Mykobakterielle Infektionen 6:100.000 (Europäische Daten)

[Angabe der Prävalenzen (Häufigkeiten) laut: Orphanet Berichtsreihe Nummer 1/2020 www.orpha.net, www.orphadata.org]

Informationssuche zu den einzelnen Seltenen Lungen-Erkrankungen

In drei Blog-Beiträgen werden nacheinander verläßliche und verständliche Informationsquellen zu den einzelnen Krankheitsbildern mit Fokus auf das Thema „Lunge und Psyche“ vorgestellt. In diesem ersten Teil geht es um Cystische Fibrose (Mukoviszidose) und Bronchiektasen.

Für die systematische Informationssuche können Betroffene das Angebot von Orpha.net nutzen. Es bietet eine Fülle von Hinweisen zu weiterführenden Informationen.

Für jedes Krankheitsbild erscheinen bei Orpha.net nach der Eingabe in die Suchfunktion:

Angaben zur Klassifikation,
eine Kurzbeschreibung des Krankheitsbildes,
detaillierte Informationen (mit den Rubriken: Artikel für die allgemeine Öffentlichkeit – Artikel für Fachleute),
Zusatzinformationen (mit den Rubriken: Weitere Informationen über diese Krankheit – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit – Relevante Forschungsaktivitäten – Spezialisierter Sozialdienst).

Welche Empfehlungen erweisen sich bei einer systematischen Suche in diesem Angebot als zielführend für das Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“?

Auf diese Frage versucht die kommentierte LINK-Liste (in drei Teil-Beiträgen) eine Antwort zu geben.

Da sich vorangegangene Blog-Beiträge bereits ausführlich dem Thema „AATM und die Psyche“ gewidmet haben, startet die LINK-Liste mit der Cystischen Fibrose (CF oder Mukoviszidose).

Mukoviszidose und Psyche

Krankheitsdefinition

Die Zystische Fibrose (Cystische Fibrose CF oder Mukoviszidose) ist eine genetische Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch Produktion von Schweiß mit hohem Salzgehalt und durch Sekretion von Schleim mit abnormer Viskosität (Zähigkeit). Bei Kindern mit europäischer Herkunft ist sie die häufigste genetische Erkrankung.

[Quelle: Orpha.net]

Detaillierte Informationen – Artikel für die allgemeine Öffentlichkeit

Über den LINK auf Orpha.net unter den Artikeln für die allgemeine Öffentlichkeit gelangt man zur Patienteninformation „Mukoviszidose“ des äzq (Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin). Das knappe, kompakte Merkblatt richtet sich an eine sehr spezielle Gruppe von Betroffenen, nämlich an die Eltern von neu-diagnostizierten Kindern mit Mukoviszidose.

Erfreulich ist, daß trotz der Beschränkung auf die wesentlichen Erst-Informationen, der ausdrückliche Hinweis auf psychische Belastungen und mögliche Krisen nicht fehlt. Die Empfehlung, gegebenenfalls neben dem Austausch mit Angehörigen oder Freunden auch psychologische oder psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, kann die Hemmschwelle für diesen Schritt senken. (Warum dieser Hinweis im aktuell verfügbaren Merkblatt auf Patienten-Information.de nicht auftaucht, bleibt unverständlich.)

Link zu: Patienteninformation „Mukoviszidose“

Detaillierte Informationen – Artikel für Fachleute

Die Notfallleitlinie „Mukoviszidose“ (Deutsch 2014, pdf) kann das Sicherheitsgefühl von Betroffenen stärken. Der Hinweis beim abschließenden Punkt „Zusätzliche Maßnahmen und Krankenhauseinweisung“ (Begleitung: bei Pädiatrie-Patienten ist Rooming-in wünschenswert) könnte noch ergänzt werden um das Angebot einer psychologischen Betreuung.

Link zu: Notfallleitlinie „Mukoviszidose“

Zusatzinformationen – Weitere Informationen über diese Krankheit

Über den LINK „Relevante Websites“ gelangt man zu zwei deutschsprachigen Websites.

Mit einem Klick auf ECORN-CF (European centers of reference networks for cystic fibrosis) landet man bei einem Experten-Netzwerk und einem überraschenden Glanzlicht zum Thema „Mukoviszidose und Psyche“.

Unter dem Menüpunkt „Expertenrat“ geht es weiter mit dem Stichwort „Psychosoziales“. Hier liefern Gesundheitsfachkräfte maßgeschneiderte und kompetente Antworten auf ganz konkrete Fragestellungen von Betroffenen zum Thema „Mukoviszidose und Psyche“.

Link zu: ECORN-CF

Zusatzinformationen – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit

Selbsthilfe-Organisationen

Bei den insgesamt sieben aufgeführten Patienten-Organisationen steht an erster Stelle Mukovisizidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF).

Diese große Patienten-Organisation, mit mehr als 5.000 Mitgliedern, zeichnet sich durch eine sehr aktive Verbandsarbeit aus. Ein weiteres Kennzeichen sind die vielfältigen, kreativen Angebote zum Thema „Mukoviszidose und Psyche“.

Menüpunkt: Informieren

Über die Unterpunkte „Leben mit CF: für Betroffene“ kannst Du die weiteren Unterkategorien „Depressionen“ und „Umgang mit Verschlechterungen“ aufrufen.

Beide Unterkategorien bieten neben verläßlichen und verständlichen Informationen auch relevante und praxisnahe Hinweise und Empfehlungen.

Besonders hervorzuheben sind beispielsweise:

Im Artikel „Depressionen“ die Unterscheidung zwischen Demoralisierung und Depression. Das ist eine wichtige Differenzierung für das gesamte Thema „Lunge und Psyche“.

Im Artikel „Umgang mit Verschlechterungen“ der Nutzer-freundliche LINK zur qualifizierten Psychotherapeuten-Suche. Das ist häufig die erste Hürde, die sich bei der Suche nach psychosozialer Unterstützung auftut.

Menüpunkt: Angebote

Über diesen Menüpunkt können gleich fünf psychopneumologisch relevante Angebote aufgerufen werden:

Online-Beratung
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung
Psychologische Beratung
muko.fit (mit Schwerpunkt „Psychosoziale Beratung“)
Expertenrat (siehe: ECORN-CF)

Alle Angebote verweisen auf qualifizierte Berater, die mit dem Thema „Mukoviszidose und Psyche“ vertraut sind.

Link zu: Mukovisizidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF).

Auf der Website von „Deutsche Fördergesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e. V.“ erfährst Du mutmachende Details für Betroffene, beispielsweise über die Berichte zur Muko-Bike-Tour. Laut Selbstbeschreibung ist das Ziel aller Maßnahmen der Fördergesellschaft: "Die Lebensqualität der Mukoviszidose-Patienten weiter zu verbessern." Dies wird durch die unmittelbare Umsetzung von Forschungsergebnissen im Bereich Mukoviszidose erreicht.

Link zu: Deutsche Fördergesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e. V.

Relevante Forschungsaktivitäten

Forschungsprojekte

Unter den Forschungsprojekten ist CORD-MI: Collaboration on Rare Diseases möglicherweise von Interesse für das Thema „Mukoviszidose und Psyche“.

Die MI-Initiative (Medizininformatik-Initiative) beruft sich ausdrücklich auf den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE – siehe Blog-Beitrag: Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: Fokus auf „Lunge und Psyche“). Speziell bezieht sich die MI-Initiative auf das NAMSE-Strategiepapier und den darin geäußerten Bedarf an Digitalisierung.

Im NAMSE-Strategiepapier wird als Ziel unter anderem erwähnt: „Die (e-)Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung soll gefördert werden, bei von seltenen Krankheiten Betroffenen in besonderem Maße.“

Allgemein will CORD-MI:

die Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen verbessern,
Einblicke in die Versorgungsrealität gewähren,
die Qualität der Patientenversorgung verbessern,
Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen anregen.

Alle angestrebten Ziele dienen indirekt auch einer Verbesserung der Situation von Betroffenen beim Thema „Mukoviszidose und Psyche“.

Link zu: CORD-MI: Collaboration on Rare Diseases

Bronchiektasen und Psyche

Krankheitsdefinition

Die idiopathische Bronchiektasie (IB) ist eine fortschreitende Lungenerkrankung, die durch eine chronische Erweiterung der Bronchien und eine Zerstörung der Bronchialwände gekennzeichnet ist, ohne dass eine zugrundeliegende Ursache vorliegt (wie z. B. eine postinfektiöse Erkrankung, Aspiration, Immunschwäche, angeborene Anomalien und Zilienanomalien).

[Quelle: Orpha.net]

Zusatzinformationen – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit

Netzwerke

Das ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases) kann für Betroffene zu einer Fundgrube für Informationen zum Thema „Lunge und Psyche“ werden. Es erfordert allerdings ein bißchen „Surfer-Geschick“, um schließlich mit ein paar Klicks bei den relevanten Hinweisen und Empfehlungen zu landen.

Starten wir auf der (leider nur englischsprachigen) Website von ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases). Über den Menüpunkt “For Patients“ und den Unterpunkt „Patient Resources“ kannst Du eine Diashow aufrufen. Über den Klick-Button im Bild „Information factsheets“ gelangst Du zum Information Hub auf der Website der European Lung Foundation (ELF).

Nun ist es wichtig, oben rechts (neben dem Globus-Symbol) die deutsche Version aufzurufen. Et voilà: ELF – Lungenkrankheiten – Informationsblätter! Ein alphabetisch sortiertes Aufklapp-Menü mit vielen interessanten Unterpunkten (zu vielen relevanten Aspekten beim Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“).

Zum Thema „Bronchiektasen und Psyche“ bieten sich mehrere Artikel an, ganz besonders die Beiträge:

Bronchiektasen,
Bronchiektasebehandlung bei Erwachsenen – die professionelle Leitlinie verstehen,
Psychisches Wohlergehen und Lungengesundheit.

Alle erwähnten Beiträge im Ausklapp-Menü nehmen ausdrücklich Bezug auch auf die emotionalen Auswirkungen der Bronchiektasen-Erkrankung. Sie erläutern die diesbezügliche Bedeutung von Pneumologischer Rehabilitation und Selbst-Management.

Über einen LINK beim Thema „Selbst-Management“ kannst Du zudem eine spezielle Seite von European Lung Info zum Schwerpunkt „Patient Priorities – Bronchiectasis“ aufrufen. Diese Website existiert bisher leider nur in Englisch. Die instruktiven Videos sind jedoch im Grunde selbsterklärend, beispielsweise das Video zum Aktiven Atem-Zyklus, der Atemnot und Atemnot-Ängste günstig beeinflussen kann.

Auf dieser Website kann zudem ein informatives Factsheet auch in deutscher Sprache heruntergeladen werden.

Links zu:

ERN-LUNG

European Lung Foundation (ELF)

European Lung Info

Damit endet Teil 1 der kommentierten LINK-Liste Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“. In Teil 2 geht es weiter mit den Seltenen Lungen-Erkrankungen Lungenfibrose und Sarkoidose und den jeweiligen psychischen Zusammenhängen.

Themenverwandte Beiträge