Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche: Eine kommentierte LINK-Liste (Teil 3)
LAM (Lymphangioleiomyomatose), Pulmonale Hypertonie, Tuberkulose … Wo findest Du verläßliche und verständliche Informationen zum Thema „Lunge und Psyche?
Warum ist der Tag der Seltenen Erkrankungen ein guter Anlaß, über das Thema „Lunge und Psyche“ nachzudenken?
Im Blog-Beitrag „Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: Fokus auf „Lunge und Psyche“ findest Du eine Antwort auf diese Frage. Dort sind auch die wichtigsten Fakten zu den (gar nicht so seltenen!) Seltenen Lungen-Erkrankungen aufgeführt. Es gibt auch eine (unvollständige) Liste der Seltenen Lungen-Erkrankungen (mit beispielhaft gewählten Krankheitsbildern).
Informationssuche zu den einzelnen Seltenen Lungen-Erkrankungen
Für eine systematische Informationssuche können Betroffene das Angebot von Orpha.net nutzen. Es bietet eine Fülle von Hinweisen zu weiterführenden Informationen.
Für jedes Krankheitsbild erscheinen bei Orpha.net nach der Eingabe in die Suchfunktion:
- Angaben zur Klassifikation,
- eine Kurzbeschreibung des Krankheitsbildes,
- detaillierte Informationen (mit den Rubriken: Artikel für die allgemeine Öffentlichkeit – Artikel für Fachleute),
- Zusatzinformationen (mit den Rubriken: Weitere Informationen über diese Krankheit – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit – Relevante Forschungsaktivitäten – Spezialisierter Sozialdienst).
Welche Empfehlungen erweisen sich bei einer systematischen Suche im Angebot von Orpha.net als zielführend für das Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“?
Hier folgt der letzte der drei Blog-Beiträge mit verläßlichen und verständlichen Informationsquellen zu den einzelnen Krankheitsbildern im Hinblick auf das Thema „Lunge und Psyche“. In diesem Teil geht es um LAM, Pulmonale Hypertonie und Tuberkulose.
LAM (Lymphangioleiomyomatose)
Krankheitsdefinition
Die Lymphangioleiomyomatose (LAM) ist eine multizystische Lungenerkrankung und betrifft hauptsächlich Frauen im gebärfähigen Alter. Sie führt zu einem fortschreitenden zystischen Umbau der Lunge. Häufig zeigen sich auch lymphatische Anomalien, beispielsweise in Verbindung mit Geschwulsten in den Nieren. LAM tritt entweder sporadisch (nicht vorhersehbar) auf oder ist ein Symptom des Tuberöse-Sklerose-Komplexes.
Zusatzinformationen – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit
Netzwerke
Das ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases) kann für Betroffene zu einer Fundgrube für Informationen zum Thema „LAM und Psyche“ werden. Wie bereits in den vorangegangenen Blog-Beiträgen erwähnt, erfordert es ein bißchen „Surfer-Geschick“, um schließlich mit ein paar Klicks bei den relevanten Hinweisen und Empfehlungen zu landen.
Los geht´s auf der (leider nur englischsprachigen) Website von ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases).
Über den Menüpunkt “For Patients“ und den Unterpunkt „Patient Resources“ kannst Du eine Diashow aufrufen. Über den Klick-Button im Bild „Information factsheets“ gelangst Du zum Information Hub auf der Website der European Lung Foundation (ELF).
Nun ist es wichtig, oben rechts (neben dem Globus-Symbol) die deutsche Version aufzurufen. Et voilà: ELF – Lungenkrankheiten – Informationsblätter! Ein alphabetisch sortiertes Aufklapp-Menü mit vielen interessanten Unterpunkten (zu vielen relevanten Aspekten beim Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“). Stöbern lohnt sich!
Zum Thema „LAM und Psyche“ bieten sich vor allem zwei Artikel an:
- Lymphaangioleiomyomatose,
- Psychisches Wohlergehen und Lungengesundheit.
Über einen LINK beim Beitrag „Lymphangioleiomyomatose“ kannst Du zudem eine spezielle Seite von European Lung Info zum Schwerpunkt „LAM – Patient Priorities“ aufrufen. Diese Website existiert bisher leider nur in Englisch. Dort kannst Du aber ein informatives Factsheet in deutscher Sprache herunterladen.
Das deutsche Informationsblatt ist patientenzentriert gestaltet. Es gibt anhand von zahlreichen Patientenzitaten Einblick in die hohe emotionale Belastung der betroffenen Frauen durch LAM. Beim Thema „Alltagsleben und Unterstützung“ verweist es auf die wichtige psychische Entlastung durch den Austausch mit anderen Betroffenen in Patienten-Organisationen und Selbsthilfe-Gruppen.
Links zu:
Selbsthilfe-Organisationen
LAM Selbsthilfe Deutschland e. V. listet auf der Vereins-Website Beiträge seit 2007 auf. Zu den Zielen der Patienten-Organisation zählt wesentlich der Anspruch „LAM-Patientinnen und deren Angehörigen den Erfahrungsaustausch miteinander zu ermöglichen, und damit dem Gefühl des „Alleinseins mit der Krankheit“ entgegenzuwirken … den Betroffenen in dieser Lage Information und Hoffnung zu geben!“
Der neugestaltete Internet-Auftritt spiegelt diesen Anspruch wider. Er liefert neben verständlichen Informationen vor allem menschliche Hilfestellung.
Besonders wertvoll sind in diesem Zusammenhang die Angebote für Neu-Diagnostizierte. Über den gleichlautenden Menüpunkt werden verschiedene Unterstützungswege angeboten. Das ist vor allem im Hinblick auf den Diagnose-Schock bei LAM möglicherweise das wichtigste Instrument, um die emotionalen Belastungen von Anfang an zu mindern.
Link zu: LAM Selbsthilfe Deutschland e. V.
Pulmonale Hypertonie und Psyche
Krankheitsdefinition
Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) ist eine Sammelbezeichnung für Erkrankungen, die durch eine Erhöhung des Gefäßwiderstandes und damit des Blutdruckes im Lungenkreislauf gekennzeichnet sind. Unterschiedliche Ursachen können zu einer Pulmonalen Hypertonie führen. Betroffene weisen in der Regel eine stark eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit auf.
Zusatzinformationen – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit
Netzwerke
Auch für Informationen zum Thema „Pulmonale Hypertonie und Psyche“ kannst Du das ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases) nutzen.
Los geht´s wieder auf der (leider nur englischsprachigen) Website von ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases).
Wie bereits oben im Absatz „LAM und Psyche“ beschrieben, gelangst Du mit etwas Surfer-Geschick auf die Website der European Lung Foundation (ELF).
Die deutsche Version dieser Website (oben rechts neben dem Globus-Symbol auswählen!) bietet gleich zwei Informationszugänge zum Thema „Pulmonale Hypertonie“:
- über den Menüpunkt Lungenkrankheiten – Pulmonale Gefäßerkrankungen – Nützliche Resourcen,
- über den Menüpunkt Informationsblätter – Pulmonal-arterielle Hypertonie
Leider finden sich hier keine relevanten Hinweise zum Thema „Pulmonale Hypertonie und Psyche“. Das ist erstaunlich, da beide Artikel die gravierenden Auswirkungen auf Leistungsfähigkeit und Alltagsbewältigung der Betroffenen erwähnen.
Umso wichtiger scheint daher die Suche nach anderen patientenorientierten Ressourcen für diese Krankheit.
Links zu:
Selbsthilfe-Organisationen
pulmonale hypertonie e. v. (phev) ist als gemeinnütziger Selbsthilfe-Verein bereits seit 1996 aktiv.
Auf der Vereins-Website gelangt man gleich beim Menüpunkt „Über uns“ zum Unterpunkt „Was ist Pulmonale Hypertonie – Lungenhochdruck?“ und weiter zum Beitrag „Leben mit der Krankheit“.
Beim Unterpunkt „News und Infos“ ist der Beitrag „Von Patienten für Patienten“ hilfreich. Der Schwerpunkt liegt bei praxisnahen Unterstützungen, die für die Erhaltung von Lebensqualität bedeutsam sind (Reisen, Langzeit-Sauerstofftherapie, Mobilität).
Der Blick über die Landesgrenze nach Österreich zeigt, daß PH Austria – Initiative Lungenhochdruck ausdrücklicher eine psychologische Hilfestellung anbietet.
Auch der Schweizer PH Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie liefert ausführlichere Informationen im Hinblick auf „Pulmonale Hypertonie und Psyche“.
Ein bißchen Stöbern auf der österreichischen und der schweizerischen Website wird also mit manchen Fundstücken zum Thema „Lungenhochdruck und Psyche“ belohnt.
Links zu:
Zusatzinformationen – Relevante Forschungsaktivitäten
Klinische Studien
Mit SOPHA läuft in Deutschland eine prospektive, randomisierte, kontrollierte Studie über die Wirkung einer Langzeit-Sauerstofftherapie auf 6-Minuten-Gehstrecke, klinische Parameter und Hämodynamik bei Patienten mit PAH und CTEPH (zwei Krankheitsbilder mit Lungenhochdruck).
Die Studie erhebt unter anderem auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität, und zwar mit dem krankheitsunspezifischen Gesundheitsfragebogen SF-36.
Die acht Domänen des SF-36 sind: Vitalität, körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Schmerzen, allgemeine Gesundheitswahrnehmung, körperliche Rollenfunktion, emotionale Rollenfunktion, soziale Funktionsfähigkeit, psychisches Wohlbefinden.
Es werden also einige psychosoziale Parameter bestimmt. Bei den sekundären Endpunkten ist ausdrücklich die mentale Lebensqualität aufgelistet.
Links zu: SOPHA
Spezial-Informationen – Gesponserte Angebote
Lungenhochdruck.de ist ein pharma-gesponsertes Informations-Portal zur Pulmonalen Hypertonie (BAYER).
Über den Menüpunkt „Service“ kann der Beitrag „Selbstmanagement“ aufgerufen werden. Er liefert eine Fülle von verständlichen Informationen zum Thema „Pulmonale Hypertonie und Psyche“. Weiterführende LINKS ermöglichen den Zugang zu hilfreichen praktischen Angeboten.
Ebenfalls über den Menüpunkt „Service“ gelangst Du zum Beitrag „Übungen“. Auch diese Übungen sind praxiserprobt und bewähren sich beispielsweise beim Umgang mit Atemnot und Atemnot-Ängsten.
Links zu: Lungenhochdruck.de
selpers, eine teilweise gesponserte Privat-Initiative für Menschen mit chronischen Krankheiten und ihre Angehörigen, unterstützt Patienten mit Lungenhochdruck durch insgesamt fünf frei zugängliche Kurse. Alle Kurse sind wissenschaftlich fundiert und verständlich aufbereitet.
Besonders die Inhalte der Kurse „Über Lungenhochdruck sprechen“ und „Lebensqualität bei Lungenhochdruck“ greifen relevante Themen aus dem Bereich Psychopneumologie auf, beispielsweise: Mißverständnisse vermeiden, Grenzen vermitteln, Bedürfnisse kommunizieren, schwierige Situationen meistern, Anspannung und Entspannung, Atmung und Psyche, aktiv werden, Motivation, usw.
Der Kurs „Lungenhochdruck und Angehörige“ bietet relevante Informationen und praxisnahe Empfehlungen für die mitunter durch die Erkrankung der Partner stark mitbetroffenen Kümmerer.
Link zu: selpers
Tuberkulose und Psyche
Krankheitsdefinition
Tuberkulose (TB oder TBC) ist eine ansteckende Infektionskrankheit. Sie wird hauptsächlich durch Mycobacterium tuberculosis verursacht. Bei den meisten Menschen verläuft sie asymptomatisch (ohne Symptome). Bei Risikopatienten (z.B. bei Diabetes oder HIV-Infektion) kann sie jedoch unspezifische Symptome wie Schwäche, Fieber, Gewichtsverlust, Nachtschweiß und Atemwegsanomalien wie chronischer Husten, Brustschmerzen, Hämoptyse (Bluthusten) oder respiratorische Insuffizienz (Atmungsversagen) hervorrufen.
Die Informationssuche zum Thema „Tuberkulose und Psyche“ bleibt auf der Website von Orpha.net (bis auf ein möglicherweise relevantes Forschungsprojekt) ziemlich ergebnislos.
Zusatzinformationen – Relevante Forschungsaktivitäten
Forschungsprojekte
Mit INNOVA4TB: Innovation bei Tuberkulose taucht ein Forschungsprojekt aus dem Bereich Diagnostik auf.
Die Studien-Beschreibung geht davon aus, daß die Untersuchung unter anderem „von großer Bedeutung für die Verbesserung der Lebensqualität der Patienten und die Sicherstellung des Behandlungserfolgs“ ist.
Links zu: INNOVA4TB: Innovation bei Tuberkulose
Die übrigen Rubriken erbringen: NULL relevante Treffer zum Thema „Tuberkulose und Psyche“!
Damit das in Zukunft nicht so bleibt, widmen sich die Blog-Beiträge von Psychopneumologie.de im Monat März schwerpunktmäßig dem Thema „Tuberkulose und Psyche“.
Themenverwandte Beiträge
Beitragschronik
Erstveröffentlichung: 22.2.2022
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