Lungenfibrose, Sarkoidose, Psyche: kommentierte LINK-Liste

Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche: Eine kommentierte LINK-Liste (Teil 2)

Monika Tempel • 17. Februar 2022

Lungenfibrose und Sarkoidose … Wo findest Du verläßliche und verständliche Informationen zum Thema „Lunge und Psyche?

Warum ist der Tag der Seltenen Erkrankungen ein guter Anlaß, um über das Thema „Lunge und Psyche“ nachzudenken?

Eine Antwort auf diese Frage liefert der Blog-Beitrag „Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: Fokus auf „Lunge und Psyche“. Dort findest Du auch die wichtigsten Fakten zu den (gar nicht so seltenen!) Seltenen Lungen-Erkrankungen und eine (unvollständige) Liste der Seltenen Lungen-Erkrankungen (mit beispielhaft gewählten Krankheitsbildern).

Informationssuche zu den einzelnen Seltenen Lungen-Erkrankungen

Für eine systematische Informationssuche können Betroffene das Angebot von Orpha.net nutzen. Es bietet eine Fülle von Hinweisen zu weiterführenden Informationen.

Für jedes Krankheitsbild erscheinen bei Orpha.net nach der Eingabe in die Suchfunktion:

Angaben zur Klassifikation,
eine Kurzbeschreibung des Krankheitsbildes,
detaillierte Informationen (mit den Rubriken: Artikel für die allgemeine Öffentlichkeit – Artikel für Fachleute),
Zusatzinformationen (mit den Rubriken: Weitere Informationen über diese Krankheit – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit – Relevante Forschungsaktivitäten – Spezialisierter Sozialdienst).

Welche Empfehlungen erweisen sich bei einer systematischen Suche in diesem Angebot als zielführend für das Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“?

In drei Blog-Beiträgen werden verläßliche und verständliche Informationsquellen zu den einzelnen Krankheitsbildern im Hinblick auf das Thema „Lunge und Psyche“ vorgestellt. In diesem zweiten Teil geht es um Lungenfibrose und Sarkoidose.

Lungenfibrose und Psyche

Krankheitsdefinition

Die Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine chronische Lungenerkrankung. Sie geht einher mit der Bildung von Narbengewebe in den Lungen ohne erkennbare Ursache.

Zusatzinformationen – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit

Netzwerke

Für Patienten mit Lungenfibrose liefert ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases) bisher leider keine krankheitsspezifischen Informationen.

Die lesenswerten allgemeinen Informationen zum Thema „Lunge und Psyche“ findest Du mit dem erforderlichen „Surfer-Geschick“ mit ein paar Klicks. (Das grundsätzliche Vorgehen bei dieser Informationssuche ist beim Krankheitsbild „Bronchiektasen“ im Beitrag der dreiteiligen Blog-Serie beschrieben.)

Interessante Factsheets (Informationsblätter) auf der deutschen Version der Website von European Lung Foundation (ELF) sind beispielsweise:

Diagnose und Behandlung von chronischem Husten bei Erwachsenen – Patienten-Leitlinie zum besseren Verständnis ärztlicher Leitlinien. Chronischer Husten ist ein quälendes Symptom bei Lungenfibrose, das die Lebensqualität der Betroffenen erheblich einschränken und zu Stimmungstiefs und Ängsten führen kann.

Ihre Lunge und sportliche Aktivitäten. Patienten mit Lungenfibrose profitieren – auch im Hinblick auf das emotionale Befinden – von regelmäßiger körperlicher Aktivität. Sie müssen jedoch besondere Hinweise beachten, die im Artikel erwähnt werden.

Psychisches Wohlergehen und Lungengesundheit. Dieser Beitrag präsentiert wesentliche Inhalte zum Thema „Lunge und Psyche“ in einer verständlichen Form.

Links zu:

ERN-LUNG

European Lung Foundation

Selbsthilfe-Organisationen

Mit Lungenfibrose e. V. existiert seit 2012 eine aktive Patienten-Organisation für Betroffene in Deutschland.

Gleich die Startseite des Webauftritts verweist auf eine Untersuchung der Psychologischen Hochschule Berlin: „Lungenfibrose – Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualität“ unter der Leitung von Nikola Stenzel.

Nikola Stenzel erwähnt auf ihrer Hochschul-Webseite unter den Forschungsschwerpunkten ausdrücklich die Psychopneumologie. Einige der aufgelisteten Veröffentlichungen beziehen sich auch auf die emotionalen Probleme von Patienten mit Lungenfibrose.

Auf der Website von Lungenfibrose e. V. findest Du über den Menüpunkt „Links“ zwei relevante Einträge zum Thema „Lungenfibrose und Psyche“.

Zum einen den Link zu einer pharma-gesponserten Seite (Roche). Dort kannst Du eine sehr hilfreiche Broschüre mit dem Titel „Leben mit Lungenfibrose“ herunterladen. Das Inhaltsverzeichnis läßt (fast) keine Wünsche zur Themenwahl „Lungenfibrose und Psyche“ offen:

„Blick in die Zukunft - Kommunikation erlernen - Bewältigungsstrategien nutzen - Umgang mit der Angst - Mit der Erkrankung leben - Tipps zum Medikamentenmanagement - Patienteninterview Helga - Neue Kraft tanken - Endlichkeit ansprechen.“

Der zweite Link ist leider nicht mehr aktuell. Statt zur Europäischen Lungenfibrose Patienten Charta führt er inzwischen zu einer Website für Cannabis-Öl 😉!

Wer sich dennoch über das (nach Ansicht von Experten leider nicht genügend beachtete) Anliegen der Europäischen IPF Patienten Charta informieren möchte, findet in folgendem (englischsprachigen) Artikel viele interessante Informationen – auch zum Thema „Lungenfibrose und Psyche“:

Bonella, F., Wijsenbeek, M., Molina-Molina, M., Duck, A., Mele, R., Geissler, K., & Wuyts, W. (2016). European IPF Patient Charter: unmet needs and a call to action for healthcare policymakers. European Respiratory Journal, 47(2), 597-606.

Link zu: Lungenfibrose e. V.

Lungenfibrose Selbsthilfe (LungenfibrO2e ®, Gruppe AtemlO2 ®) ist erst seit kurzem online präsent. Es lohnt sich vermutlich, immer mal wieder auf der Website nach relevanten Informationen mit Bezug zum Thema „Lungenfibrose und Psyche“ Ausschau zu halten.

Links zu: Lungenfibrose-Selbsthilfe (LungenfibrO2e ®)

Zusatzinformationen – Relevante Forschungsaktivitäten

Forschungsprojekte

INSIGHTS-IPF läßt unter den Forschungsprojekten auch Ergebnisse im Hinblick auf das Thema „Lungenfibrose und Psyche“ erwarten.

Folgt man dem LINK zur Studienregistrierung unter CinicalTrials.gov, so findet man bei den Ergebnis-Messungen (Outcome Measures) als Sekundäre Endpunkte (Secondary Outcome Measures) zwei Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (SGRQ, EuroQuol-5). Die Studie erfaßt zudem für zwei Zeitpunkte (Baseline, Follow up) detaillierte Informationen über nicht-pharmakologische Behandlung (u. a. psychopneumologische Behandlung?).

Link zu: INSIGHTS-IPF

Klinische Studien

Mit BETTER-B findet sich zum Abschluß dieser Informationssuche unter den Studien noch ein besonderes interessanter Ansatz mit Bezug zum Thema „Lungenfibrose und Psyche“.

BETTER-B ist eine internationale, multizentrische, randomisierte, kontrollierte Phase III-Studie zur Evaluation von Mirtazapin zur Linderung von Atemnot in Palliative Care. Es wird also ein die Atemnot-lindernde Wirkung eines Psychopharmakons geprüft, das bereits lange bei Depression und Angst eingesetzt wird.

Folgt man dem LINK zur Website des Projektes Better Breathe, so landet man bei einer Fundgrube zum Thema „Atemnot“, einem zentralen Thema der Psychopneumologie. Wer die englischsprachigen Inhalte nicht scheut, wird vor allem über den Menüpunkt „Resources“ – Unterpunkt „Breathlessness Management“ mit hilfreichen Angebote für Atemnot und Atemnot-Ängste belohnt.

Links zu:

INSIGHTS-IPF (Investigating Significant Health Trends in Idiopathic Pulmonary Fibrosis)

BETTER-B (Improving the situation of people affected by breathlessness)

Spezial-Informationen – Gesponserte Angebote

Selpers, eine teilweise gesponserte Privat-Initiative für Menschen mit chronischen Krankheiten und ihre Angehörigen, unterstützt Patienten mit Lungenfibrose durch insgesamt drei frei zugängliche Kurse. Alle Kurse sind wissenschaftlich fundiert und von Fachexperten verständlich aufbereitet.

Im Kurs „Lebensstil bei Lungenfibrose“ werden auch relevante Themen aus dem Bereich Psychopneumologie behandelt, beispielsweise: Krankheit akzeptieren, Atmung kontrollieren, Lebensfreude gewinnen.

Link zu: selpers

Sarkoidose und Psyche

Krankheitsdefinition

Sarkoidose (Morbus Boeck, Morbus Besnier-Boeck-Schaumann) ist eine chronische Entzündung, die durch das Auftreten kleiner knötchenartiger Zellansammlungen (Granulome) gekennzeichnet ist. Sie kann prinzipiell jedes Organ betreffen, fällt klinisch jedoch meist durch Granulome in der Lunge auf.

Detaillierte Informationen – Artikel für die allgemeine Öffentlichkeit

Über den LINK unter den Artikeln für die allgemeine Öffentlichkeit gelangt man zur Patienteninformation „Sarkoidose“ des äzq (Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin). Das knappe, kompakte Merkblatt richtet sich an neu-diagnostizierte Betroffene.

Erfreulich ist, daß trotz der Beschränkung auf die wesentlichen Erst-Informationen, der ausdrückliche Hinweis auf psychische Belastungen und mögliche Krisen nicht fehlt. Die Empfehlung, bei Ängsten psychologische oder psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, kann die Hemmschwelle für diesen Schritt senken. Hilfreich ist auch der Hinweis auf die emotionale Entlastung durch den Austausch in einer Selbsthilfe-Gruppe.

Link zu: Patienten-Information „Sarkoidose“

Zusatzinformationen – Patientenorientierte Ressourcen für diese Krankheit

Netzwerke

Das ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases) kann für Betroffene zu einer Fundgrube für Informationen zum Thema „Sarkoidose und Psyche“ werden. Mit ein bißchen „Surfer-Geschick“ gelingt es, mit ein paar Klicks bei den relevanten Hinweisen und Empfehlungen zu landen.

Starten wir auf der (leider nur englischsprachigen) Website von ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases). Über den Menüpunkt “For Patients“ und den Unterpunkt „Patient Priorities“ kannst Du eine spezielle Seite von European Lung Info zum Schwerpunkt „Patient Priorities – Sarcoidosis“ aufrufen. Diese Website existiert bisher leider nur in Englisch.

Über den dortigen Menüpunkt „Support“ gelangst Du aber zu den Factsheets (Informationsblätter) in mehreren Sprachen. Das deutsche Informationsblatt ist patientenzentriert gestaltet. Es gibt anhand von Patientenzitaten Einblick in die hohe emotionale Belastung bei Sarkoidose und verweist beim Thema „Alltagsleben und Unterstützungsangebote“ auf Gesprächsangebote von Behandlern, Patienten-Organisationen und Selbsthilfe-Gruppen.

Links zu:

ERN-LUNG

E uropean Lung Info

Selbsthilfe-Organisationen

Sarkoidose-Netzwerk e. V. ist laut Vereins-Website „Das Netz, das Sarkoidose-Kranke auffängt“ und „Ein Lichtblick für Betroffene“.

Diese Aussagen machen bereits deutlich, daß Patienten mit Sarkoidose meist eine hohe körperliche und psychische Krankheitslast schultern müssen. Die regen Vereinsaktivitäten antworten auf diese Belastungen mit vielfältigen Angeboten. Dabei steht immer wieder das Thema „Sarkoidose und Psyche“ im Fokus.

Link zu: Sarkoidose-Netzwerk e. V.

Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e. V. ist eine weitere sehr aktive Patienten-Organisation zum Wohle von Betroffenen. Wer auf der Vereins-Website stöbert, findet viele hilfreiche Inhalte.

Zum Thema „Sarkoidose und Psyche“ findet man relevante Informationen beispielsweise über den Menüpunkt „Die Erkrankung“ und den dort aufgeführten LINK „Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe bei Sarkoidose“.

Über den Menüpunkt „Literatur“ gelangst Du zu den Inhaltsverzeichnissen der (seit Dezember 1999!) regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitschrift „Sarkoidose Nachrichten und Berichte“. Beim Stöbern lassen sich viele Titel mit Bezug zum Thema „Sarkoidose und Psyche“ entdecken, beispielsweise:

Juni/Juli 2020 – Erfahrungsbericht: Der lange Weg zur Diagnose - eine Rückschau auf 40 Jahre Kopfschmerzen

Sommer/Herbst 2019 – Die Last der Symptome bei Sarkoidose aus der Patientenperspektive – Ergebnisse einer Befragung aus drei europäischen Ländern

Sommer/Herbst 2019 – Erfahrungsbericht: Manchmal fühle ich mich alleine gelassen, man kämpft wie Don Quichote gegen Windmühlen

Link zu: Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e. V.

Zusatzinformationen – Relevante Forschungsaktivitäten

Klinische Studien

Unter den Studien taucht hier ebenfalls (wie bei Lungenfibrose) BETTER-B auf, denn bei fortgeschrittenem Stadium spielt die Linderung von Atemnot auch bei Sarkoidose ein wichtige Rolle.

Einzelheiten zum Projekt Better Breathe sind bereits oben im Abschnitt zu „Lungenfibrose und Psyche“ dargestellt.

Link zu: BETTER-B (Improving the situation of people affected by breathlessness)

Damit endet Teil 2 der kommentierten LINK-Liste zum Thema „Seltene Lungen-Erkrankungen und die Psyche“. In Teil 3 folgen noch die Seltenen Lungen-Erkrankungen Lymphaangioleiomyomatose (LAM), Pulmonale Hypertonie, Tuberkulose und die jeweiligen psychischen Zusammenhänge.

Themenverwandte Beiträge